Medicação importada pode salvar a jundiaiense Helena

O único caso ocorre com a jovem de 12 anos, Helena Canalli; pais lideram campanha para convencer Anvisa a liberar remédio americano
Para quem nunca ouviu falar em Amiotrofia Espinhal do tipo I, doença degenerativa, não pode imaginar o drama pelo qual passa o casal de jundiaienses, José Júlio e Margarete Canalli Angeli, há mais de uma década. Pais de seis filhos, ambos apresentaram um cromossomo recessivo, que proporcionou a transmissão genética de uma doença até hoje praticamente sem cura, para a caçula da família, a jovem Helena Canalli Angeli, 12 anos.
A menina é portadora da Amiotrofia (atrofia) Espinhal Tipo I, o único caso diagnosticado no município já que há outros tipos de classificação (até tipo IV), porém o caso de Helena é em dúvida o mais grave. Para exemplificar, a doença deixa a pessoa atrofiada em toda a musculatura periférica, tendo como agravante depois de um período o comprometimento da respiração.
Por isso, em alguns casos as crianças portadoras dessa patologia precisam da ventilação mecânica logo após o nascimento. Não foi o caso de Helena. Segundo Margarete, sua filha só foi diagnosticada com a Amiotrofia Espinhal após passar por um neuropediatra, quando ainda tinha 4 meses de vida.
“Me disseram que ela tinha uma deficiência intelectual, mas eu sabia que não. Como tive cinco filhos antes, via nela uma tonacidade muscular diferente, era uma bebê mole, não tinha sustentabilidade na cabeça”, conta ela, que morava nesta época em Montes Claros (MG) onde Helena nasceu.
A mãe, que é professora, se dedica integralmente ao acompanhamento da filha, se emociona em saber que se não fossem os amigos da igreja e da comunidade, talvez não estivesse em convívio com a caçula nos dias atuais. “Sem a fisioterapia que ela faz diariamente, duas sessões, tanto a respiratória como a motora, ela não ia conseguir viver. Neste sentido agradecemos a várias profissionais como a Edilene, do Hospital São Vicente, que até hoje atende a minha filha e a própria fisioterapeuta Camila Ferrazzo, amiga nossa, há tantos anos que durante 11 anos sem interrupção atendeu a Helena”.
A novidade nos últimos meses foi a descoberta de Margarete em relação a um tratamento médico que pode atenuar o problema e até mesmo, dependendo dos efeitos, fazer com que o paciente volte a andar, a respirar sem a traqueostomia e gastroestomia na qual é obrigada a conviver de momento.
Até então a doença era diagnostica como incurável pela classe médica. Segundo a mãe de Helena, as chances de cura estão ainda atreladas à aplicação de células tronco, algo ainda que engatinha em termos de pesquisas no Brasil. Porém uma novidade surgiu no final do ano passado, nos EUA, após análise do órgão controlador de remédios daquele país ter feito testes da bula de um medicamento chamado Spinraza (no Brasil leva o nome de Nusinersena).
Trata-se de uma medicação que pode inicialmente minimizar o problema e dependendo da evolução do paciente, até sanar com a doença, num processo de tratamento demorado, mas o que mais assusta que a medicação é de alto custo: US$ 700 mil, ou R$ 3 milhões o custo deste tratamento no Brasil.
Margarete explica que pelas informações que obteve, funciona como um cateter infiltrado na medula espinhal (microcirurgia) a cada 4 meses. Emocionada, Margarete nem está preocupada em saber como conseguiriam dinheiro para obter o remédio, pois há possibilidade do mesmo ser vinculado ao SUS ou em algum outro plano de saúde em território nacional.
Margarete lidera uma campanha em meio a redes sociais, veículos de imprensa e às associações das quais ela faz parte como Abrame (Associação Brasileira da Amiotrofia Espinhal) e da Associação Unidos pela cura da AME (ALCA) para conseguir o maior número de assinaturas e sensibilizar a Anvisa a conseguir trazer para o Brasil a medicação que nos EUA já vem tendo resultado.
“Falaram que em um ano chega esse remédio. Só quem vive na situação nossa aqui, com uma filha nestas condições, sabe que é tempo demais. Sobre o valor do remédio, entendo que que pode levar a um estágio de recuperação a ponto do paciente voltar a andar e largar a respiração por traqueostomia. Entendo também que a Saúde em nosso pais é garantida por lei, está na Constituição. Então se existe o remédio, precisamos utiliza-lo, pois não estou pensando somente na Helena, mas em milhares de outras crianças que podem ter esse problema no Brasil”, adianta.
Surgimento de uma esperança
Ela lidera uma campanha em redes sociais – Nusinersena Já – e nesse momento para tentar algo, que acredita ser uma luz no fim do túnel em relação à tentativa de cura da menina, que vive sob total dependência dos pais. Helena não se comunica, não anda, e só se gesticula pelos olhos. Está presa a uma cadeira de rodas, onde se interage com pais e irmãos através de sinais motores da face (olhos) e está mecanicamente ligada a diversos aparelhos: o sistema ventilatório mecânico de ar que ajuda na respiração, a um oxímetro que avalia as condições pulmonares e a um aparelho, no qual a família ganhou de presente, no valor de R$20 mil, o Cough Assist. E
Este estimula (provoca) a tosse, fazendo com que as secreções saiam dos brônquios e cheguem à traquéia, donde os pais conseguem retirar as mesmas de Helena. “Sem isso, ela teria pneumonia frequentemente”, revela. E faz um apelo: “Peço para que as pessoas compartilhem dessa campanha pelas redes sociais, entre os amigos, nesta luta de todos para que consigamos o maior número de assinaturas a fim de convencer a Anvisa a conquistar a liberação desta medicação o mais rápido possível e não num ano como se estima”.
Quem puder ajudar e procurar mais informações com os familiares de Helena, deve entrar em contato com Margarete através do telefone: (015-11) 4526-4437 e pelo email: marganalli@terra.com.br
História de vida
O prognóstico de Helena passado aos pais pela primeira médica era assustador. “Dizia a médica que minha filha ficaria o resto da vida num leito de hospital e pudemos mostrar a eles que com amor e ajuda de tantos, pudemos oferecer a ela um mínimo de qualidade de vida, já que a Helena se comunica através de um programa de tecnologia acoplado a um notebook (programa Tob II) que através da codificação da íris (olho) da paciente, ela mesma consegue escrever e fotografar dentro do computador”, adiantou José Júlio.
E a mãe vai ainda mais longe: “A nossa filha, abençoada por Deus, ainda tem um QI elevadíssimo, já que os portadores dessa doença são assim mesmo. Temos esperança em dias melhores”.
Custo alto de vida
Por serem uma família de classe média, o custo mensal da família Canalli Angeli é alto. O pai de Helena tem apoio da empresa que trabalha no custeio das atividades da jovem. E ultimamente gastam muito em relação á tarifa de energia elétrica, já que a sobrevivência de Helena está diretamente ligada a aparelhos de consumo de energia, ligados 24 horas na tomada.
“Até pensamos em pedir a algum vereador que elabore um projeto de lei que possa diminuir o custo de energia a famílias que possuam entes nestas condições com essa doença, pois é humanamente impossível não gastar energia”, explica a mãe.