A cortina ilustrada por pequenos ursos está aberta e ilumina o quarto na residência localizada em Várzea Grande, região metropolitana de Cuiabá (MT). O sol clareia o cômodo repleto de aparelhos hospitalares que mantêm a vida de Ronei Gustavo Pires, de 12 anos.
O garoto passa o dia deitado na cama. Um artesanato, pendurado na porta do lugar, avisa: “aqui dorme um príncipe”.
Por meio do olhar, a sua única forma de comunicação com o mundo, Ronei assiste atento a cada movimentação no quarto. A rotina dele é acompanhada 24 horas por dia pela mãe, a enfermeira Solange Maria Pires, de 56 anos.
Há uma década, eles se encontraram pela primeira vez. O amor que ela sentiu pelo garoto fez com que o adotasse. A decisão mudou completamente o futuro dos dois.
Ronei nasceu com agenesia do corpo caloso, uma má-formação congênita na qual a criança não possui a estrutura que conecta os dois hemisférios cerebrais. Ele também tem neuropatia crônica, possivelmente causada pela falha na formação do cérebro, que atinge o sistema nervoso e afeta o desenvolvimento de funções como a postura e os movimentos.
Desde recém-nascido, o garoto tem um quadro grave de convulsões, que pode ter sido causado pela neuropatia. Aos oito meses de vida, enquanto era amamentado, ele teve um episódio de broncoaspiração – quando alimentos ou líquidos são aspirados pelas vias aéreas – e a família biológica, segundo Solange, demorou para buscar ajuda médica.
O fato prejudicou ainda mais a saúde de Ronei. Com pouco mais de um ano, ele foi diagnosticado com paralisia cerebral e passou a viver em estado vegetativo.
Os problemas de saúde fizeram com que o garoto, que nasceu em Cuiabá, fosse abandonado pelos pais biológicos antes de completar um ano. Quando Solange o conheceu, ele vivia em um lar para crianças e adolescentes aptos à adoção, na capital mato-grossense.
Solange, que é divorciada, morava sozinha quando decidiu adotar a criança. Os outros dois filhos dela, hoje com 33 e 37 anos, eram casados e haviam se mudado da casa da mãe. Com a adoção do caçula, a enfermeira passou a dedicar grande parte da vida aos cuidados com o garoto.
“Eu sinto o mesmo amor pelos meus três filhos. Mas sei que me dedico mais ao Ronei do que me dediquei aos outros dois, porque eles sempre foram saudáveis, se desenvolveram normalmente e foram saindo das minhas asas. Já o Ronei, sei que vai estar sempre aqui e sempre vai precisar dos meus cuidados”, diz Solange à BBC News Brasil.
A decisão de adotar o garoto que vive em estado vegetativo causou espanto entre alguns conhecidos da enfermeira. “Algumas pessoas me desaconselharam, me disseram para viver uma fase mais tranquila, pois meus filhos já estavam criados. Mas eu não tive dúvidas de que deveria cuidar do Ronei. Ele é meu filho, assim como os outros dois que eu pari”, declara.
No Brasil, encontrar pais para crianças com alguma doença ou deficiência é uma diícil missão. Segundo o Cadastro Nacional de Adoção, há 46,1 mil pretendentes à adoção. Destes, apenas 4.623, pouco mais de 10% do total, aceitam crianças com deficiência física ou mental.
Ainda de acordo com dados do CNA, conforme levantamento acessado nesta semana, há 9.550 crianças e adolescentes aptos para adoção. Deste total, 2.452 possuem problemas de saúde.
O encontro de mãe e filho
As interações de Ronei eram constantes desde o nascimento dele, em cinco de maior de 2007. Depois da piora do quadro de saúdo do jovem, após a broncoaspiração, o garoto foi levado a um lar para crianças, após pedido da equipe médica que o atendia, pois os profissionais consideraram que ele não recebia os cuidados adequados da família biológica.
O garoto passou semanas no lar, mas os problemas de saúde pioraram. Ele teve infecção e foi encaminhado ao hospital, onde passou meses internado. A Justiça de Mato Grosso acolheu pedido do Ministério Público e determinou que o Estado custeasse serviços de home care – internação domiciliar – para a criança.
Era o fim de 2008. Solange trabalhava como enfermeira em uma empresa que prestava serviços de home care. Junto com uma equipe de Ronei, após a decisão judicial que permitiu ao garoto o direito à internação domiciliar.
“Fui atrás dele na casa dos pais biológicos e da avó, mas ele não estava. Me disseram que ele estava no Lar da Criança. Depois, descobri que ele estava internado no Pronto-Socorro de Cuiabá”, diz. Os pais biológicos, segundo a enfermeira, haviam visitado o garoto poucas vezes no hospital.
Após Ronei receber alta médica, a Justiça determinou que o Estado pagasse uma casa para a família biológica morar com ele, pois a residência dos pais era precária e não tinha condições para receber a home care. “A expectativa era de que os familiares se reaproximassem do Ronei e ajudassem o tratamento dele, caso fossem para um novo lar”, conta a enfermeira.
Ronei passou mal novamente, semanas depois de receber alta, e foi levado ao Pronto-Socorro, após diversas convulsões. Em estado grave, foi encaminhado para a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). O garoto deixou de respirar espontaneamente e passou a necessitar do aparelho de ventilação mecânica.
Dias após a internação, a Justiça determinou que ele saísse do hospital em 24 horas e fosse colocado em uma home care.
O garoto não tinha lugar para ser levado com a internação domiciliar. Não havia uma definição sobre a casa que poderia ser concedida para a família dele. No lar de crianças, seriam necessárias adaptações para receber os equipamentos. Ronei, então, foi levado para um quarto vazio na sede da empresa de home care. O cômodo foi adaptado e os aparelhos hospitalares instalados no local.
“A gente acreditava que ele passaria semanas no quarto da empresa, a família se reestruturaria, conseguiria a casa e tudo daria certo”, conta Solange.
A família do garoto foi informada sobre a situação dele. Porém, segundo a enfermeira, os pais o visitaram apenas duas vezes na empresa.
“Foram visitas rápidas, que não duraram 15 minutos”, relata Solange.
Após Ronei passar três meses no quarto, a dona da empresa informou que ele não poderia permanecer no quarto por mais tempo. “Eles não poderiam ficar tantos meses assim com uma criança, porque ali era uma empresa”, relembra.
Quando percebeu a incerteza sobre o futuro do garoto, na época com quase dois anos, Solange decidiu levá-lo para casa. “Falei que pediria a guarda dele na Justiça e que cuidaria dele, até resolver a questão com a família.”
A Justiça concedeu a guarda provisória de Ronei para a enfermeira. Ela adaptou o quarto da filha, que havia se casado poucos meses antes, para receber o garoto e os equipamentos da internação domiciliar – como um tubo de oxigênio e um aparelho de ventilação mecânica.
Solange, que tinha dois empregos, teve de deixar a função na empresa de home care, para se dedicar aos cuidados com a criança. Ela continua trabalhando em um hospital de Cuiabá.
